12 novembre 2015

Mila son Handicap

La Trisomie 21

Un nom bien trop rude pour nommer ce handicap.

Connu aussi sous le Syndrome de Down dans d’autres contrées (que je prefère)… Bref, la Trisomie 21, c’est une anomalie genetique.

Nous naissons tous avec 23 paires de chromosomes qui définit notre code génétique => la couleur de nos yeux, notre système digestif, l’epaisseur de nos cheveux…. etc..

caryotype-trisomie

Les personnes comme Mila ont eu un accident génétique lors de la multiplication des cellules, au moment de la fécondation. Et à la paire 21, au lieu d’avoir 2 chromosomes, il y en a 3. Et c’est ce chromosome en plus qui modifie entièrement son organisme.

En quoi est elle differente?

D’une manière générale, sa peau, ses os, son système digestif et le reste sont sensiblement les même que les vôtres, tout en étant différents: sa peau est plus fragile, ses yeux sont en amande, sa sensibilité est exacerbée, son cœur est plus fragile (certains naissent avec une cardiopathie opérable), les reins et le système gastrique sont à surveiller. Sa thyroïde également. Mais le principal handicap est une déficience intellectuelle: elle a un retard considérable sur les choses. La trisomie 21 est un handicap mental.

ATTENTION!!! Elle n’est pas moins intelligente que vous, elle a simplement plus de mal à apprendre que vous et donc, selon les cas, elle ne peut pas y arriver!!

Néanmoins, Mila est une petite fille a possède de réelles compétences: ses thérapeutes l’affirment.  Elle a besoin de repères pour évoluer. Sinon, c’est une peur panique qui l’envahit. Si elle est dans son élement, elle pourra travailler, évoluer, être sensibilisée et gagner en autonomie.

D’autres choses? risque accrue de leucémie, une espérance de vie plus longue à présent et oscille vers les 60 ans. Elle ne dépassera pas 1.45m maximum.

Dans sa vie quotidienne, et malgré des exceptions médiatisées, elle ne sera pas autonome. Sa déficience intellectuelle ne lui permet pas de comprendre l’abstraction, monnaie courante dans notre vie de tous les jours. Elle ne pourra pas avoir d’enfants, ni conduire, ni avoir un appartement à elle toute seule sans avoir une visite quotidienne d’une auxiliaire de vie. Parce que de toutes petites choses abstraites peuvent la mettre en danger: ce sera penser à fermer la porte à clé, remplir le frigo s’il est vide, éteindre le gaz de la cuisinière, attendre la monnaie .. etc…. des exemples simples mais complètement abstraits pour elle .. Ci dessous un lien qui peut vous montrer en image ce qu’il en est….

http://www.fondationlejeune.org/trisomie-21

Tous ces élements sont evidemment changeants selon la personne parce qu’il ne faut pas oublier quelque chose d’essentiel à chacun: nous sommes tous differents!

 

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